Når hjernen visner (e-bog, epub)
– pårørendes liv med sygdommen frontotemporal demensNår hjernen visner er den første dansksprogede bog om pårørendes liv med ægtefæller eller forældre, der lider af frontotemporal demens. Gennem bogen fortæller 11 ægtefæller og seks børn om, hvordan demensen har påvirket deres mand, kone, far eller mor og forholdet mellem dem.
For første gang bliver ordet givet til de pårørende for personer med den oversete demenssygdom frontotemporal demens. Når hjernen visner beskriver gennem de pårørendes barske fortællinger denne demenstype, også kaldet frontallapsdemens, der særligt kendetegnes ved, at de ramte mister 'deres gode opdragelse' og deres naturlige empati. Det tager ofte år før, at diagnosen ligger klar, så mens læger og psykologer forsøger at finde årsagen, efterlader det de pårørende med et enormt pres.
Nogle af symptomerne viser sig blandt andet ved, at den ramte bliver verbalt ubehagelig, hvor de kalder deres ægtefælle voldsomt grimme ting, smider tøjet i offentligheden, kommer med upassende, seksuelle tilbud til både fremmede, gamle venner eller egne børn og begynder at smårapse i butikkerne, når de er på indkøb. De pårørende bliver derfor vidne til, at den, de elsker, bliver til en helt anden person, alt imens de må kæmpe med i det hele taget at få dem diagnosticeret.
Bogen er beregnet som en hjælp til andre pårørende for at vise, at de ikke står alene, imens den også fungerer som en øjenåbner for psykologer, læger og andet sundhedspersonale, både så de kan få et indblik i den kamp, som de pårørende står over for, men også så de kan lære, hvordan de bedst kan hjælpe som fagperson.
Når hjernen visner er redigeret af Charlotte Helsted, enke efter en mand med frontotemporal demens, og Ingrid Lauridsen, cand.psych. med speciale i gerontopsykologi.
»Pyha, sikke en omgang, siger man, når man er nået til sidste side. Og det pyha siger alt om hvor dybt bogen rammer, og hvor bredt forfatterne er i stand til at fange læseren. Også selv om man ikke har demens inde på livet. På mange måder er det også en bog, man sluger og læser i et hug, fordi det er livgivende og interessant at få indsigt i andre menneskers lidelser og sygdomme -; det kunne jo ramme en selv eller ens familie. Så er det rart nok at kende mange af symptomerne og virkningerne«.
Bogsyn.dk
»Det er en bog, der virkelig har bud til mange andre pårørende, men også – og ikke mindst – til sundheds- og omsorgspersonale, som ofte ved for lidt om den specielle problematik, der hører til at have med disse særligt demensramte at gøre samt dette at være pårørende til patienter med denne form for demens. Der har længe været et stort behov for denne bog. Nu er den kommet!«
P – psykologernes fagmagasin
»Velskrevet og hudløs. Den er værd at læse for pårørende og fagpersonale.«
Bibliotekernes lektørudtalelse
»[…] denne fremragende bog. En bog, der løfter slørene for en fuldstændig forfærdelig sygdom, som primært udspiller sig bag hjemmenes mure, hvor flove, ulykkelige og udmattede ægtefæller og børn i årevis må forsøge at holde sammen på stumperne.«
Propatienter.dk
6 stjerner - ★★★★★★
»Bogen er en nydelse at læse, fordi den er gennemarbejdet og struktureret og lige til at gå i gang med i grupper for demenspårørende.«
Eva Rowley, aut. psykolog og psykoanalytisk psykoterapeut
»Bogen anbefales kraftigt til såvel pårørende til FTD ramte som velfærdsmedarbejdere, i håb om at sidstnævnte får øje på, at den pårørende ikke blot er et vedhæng, men en primær omsorgsgiver, som presses udover hvad vi kan være bekendt, når vi omtaler os selv som et velfærdssamfund.«
Pårørende i Danmark, paaroer.dk
»En unik oplevelse at læse forældres og børns oplevelser uafhængig af hinanden. Bogen kan varmt anbefales.«
Jette Anine Christensen, psykolog og pædagog
Antal sider: 336
ISBN: 9788772163178
Udgave, år: 1. epub-udgave, 2022
Oplag, år:
Udgivelse: 08-01-2022
Indbinding: Hæftet m. flapper
Best.nr.: 11622