Huntingtons Sygdom – eller HS – er en arvelig demenssygdom. Den er dødelig og fremadskridende i udvikling. Den bryder typisk ud i 35-45-årsalderen og medfører svær nedbrydning af hjernen. Den rammer hele familier gennem flere generationer og på mange niveauer. På nuværende tidspunkt findes der ingen helbredelse. Hvordan lever man overhovedet med sådan en sygdom?

Bogen indeholder 16 åbenhjertige bidrag, skrevet af mennesker, som på en eller anden måde er berørt af HS. Lige fra den 14-årige dreng, der fortæller om sin syge, nu afdøde far, til kvinden i 50’erne, hvis børn lever med risikoen for at have arvet sygdomsgenet, så de måske en dag vil blive lige så syge, som deres far er i dag.

Den giver et unikt indblik i, hvad det vil sige at leve med HS – både som risikoperson, ramt og pårørende. De personlige beretninger suppleres med psykologiske temaer, og hvordan der arbejdes med disse i psykologsamtaleforløb for mennesker, som har HS i familien.

Temaerne illustreres ved en række cases om bl.a. selvmordstanker hos den ramte, parforholdet, at være chef-beslutningstageren som pårørende, egenomsorg trods en belastet hverdag samt hvordan og hvornår børn og unge fortælles om HS i familien. Bogen indledes desuden med medicinske fakta om sygdommen, herunder dens genetik, udredning og udvikling.

»Som professionel kan man, uanset hvilken faggruppe man tilhører, få et stort udbytte af at læse den. Den faglige del er letlæst og lærerig. […] Bogen er vedkommende, oplysende og rørende med udgangspunkt i patienten og de pårørendes fortællinger og så en bog, som ikke før er skrevet. Den er vigtig og vedkommende«.
Overlæge og ph.d. Anette Torvin Møller i Huntingtons.dk – Landsforeningen Huntingtons Sygdoms medlemsblad

»Bogen er en længe ventet bog om Huntington set ud fra både en professionel og en privat synsvinkel. Da jeg selv er en del af det professionelle netværk, som arbejder med dette område, kan jeg kun anbefale, at mine kollegaer og tværfaglige samarbejdspartnere læser denne bog. Den er oplysende både for fagpersoner på hospitalsafdelinger, i kommunale forvaltninger, i kommunale tilbud, i plejegrupper og i botilbud. Og endelig vil jeg varmt anbefale denne bog til de berørte personer, som jeg kommer i kontakt med«.
Anni O. Frederiksen, demenskonsulent/HS-konsulent i Herning Kommune, VISO-specialist for Socialstyrelsen

»De færreste psykologer kommer i kontakt med Huntingtons sygdomsramte eller deres pårørende, grundet den lave forekomst i Danmark. Men skulle vi komme i berøring med dem i vores klinik, er der med denne bog et rigtig godt grundlag for at få viden om selve sygdommen, de hverdagsnære og eksistentielle overvejelser, der berører familier ramt af denne alvorlige og genetisk arvelige sygdom. […] Det er skønt, at en fagfælle har valgt at kaste lys over en sygdom, der berører en mindre gruppe i Danmark. Man kan håbe på, at det vil inspirere til fokus på andre sygdomstyper, der berører et mindretal, men som er vigtige at få psykologisk viden om, både for fagpersoner og berørte«.
Lena Sjællænder, cand.psych. og neuropsykolog i P – psykologernes fagmagasin

Antal sider: 240

ISBN: 9788771187328

Udgave, år: 1, 2016

Oplag, år: 1, 2016

Udgivelse: 03-11-2016

Indbinding: Hæftet m. flapper

Best.nr.: 6454